On connaissait les tests ADN à vocation généalogique … à l’occasion du Black Friday vous avez peut-être reçu sur vos applications des GAFAM, vos Facebook et Instagram, des publicités à « prix cassés » pour des autotests génomiques à vocation de diagnostic de bien-être, là où la limite avec le médical devient fine, des analyses par étude et comparaison de votre ADN …
La mondialisation effrénée est en cours. Nos données de santé contenues dans notre ADN, ici, sans protection, sont cédées, données à des acteurs que l’on ne connaît pas ou peu, peut-être hors cadre d’application RGPD même ce qui serait hors la loi, sous droits “exotiques”, acteurs qui sans vergogne échangent, monnayent entre eux, croisent vos données personnelles avec d’autres données de santé individuelles collectées par des Data Brokers. Ces derniers sont les acteurs incontournables du Big Data par le biais de collectes massives et insidieuses sur tous types de sites commerciaux ou non, des applications utilisées par les médecins, les organismes et surtout nos pharmaciens (reportage de l’émission “Cash investigation” qui avait défrayé la chronique en mai 2021 voir notre article sur le “Numérique irresponsable”). Les Data Brokers traitent sur notre dossier individuel, stocké et valorisé chez eux, toutes sortes de données relatives à nos habitudes, pratiques, déplacements, achats, passions, défauts, peurs, cultures, pratiques et enfin nos données de santé (types de consultations, médicaments prescrits ou achetés, automédication, parapharmacie, …).
DEBOUT LA FRANCE rappelle que:
– les données comportementales et de santé sont un bien patrimonial individuel du citoyen français, qu’il convient de protéger et que des dispositifs pourtant dits vertueux et gouvernés comme le RGPD ou le HEALTH DATA HUB ne suffisent pas à assurer cette étanchéité vis-à-vis d’acteurs commerciaux ou des puissances de recherche et de développement étrangères (US, Asie et même d’autres pays européens concurrents à nos laboratoires, publics ou privés, et à nos sociétés françaises).
– le RGPD n’est pas suffisant pour un plein contrôle de ses données personnelles en connaissance de collecte, en accord de consentement, en accès, en droit d’effacement par le citoyen, par l’état même. Les amendes sont peu efficaces et non dissuasives.
– la sensibilisation des citoyens, dès le collège, doit être faite pour que ce consentement soit réellement dominé et les impacts de la livraison sur un plateau d’informations intimes qui est une ouverture totale sur la connaissance de soi par des tiers de tous types, plus ou moins bien attentionnés, de façon volontaire ou pas.
– les publicités et offres commerciales à vocation de bien-être et de santé soient plus contrôlées sur un aspect médico-social dans le cas présent.
En effet, si un recours massif à ce type de diagnostic libre est fait alors il risque d’y avoir une inflation des visites de spécialistes, en milieu hospitalier ou en cabinet, et de frais d’analyses en sur-prévention. Est-ce toujours à notre Sécurité Sociale d’assumer cela ?
Quels impacts psychologiques en cas de suspicions de potentialités de maladies graves pour un client seul face à un résultat non commenté de façon exhaustive et confronté à une dure réalité inconnue jusqu’à lors à l’ouverture d’un mail ou d’une enveloppe ?
En tout cas la mutation rapide du secteur de santé et ses périphériques sous couverts de “bien-être” avec ce type d’auto-diagnostic, la mondialisation de l’acte médical, la télémédecine sont des sujets qui doivent être dominés par nos élus et le législatif . Il est urgent de réformer et de sensibiliser correctement mais surtout de protéger nos citoyens sur ce qu’ils ont de plus intime : leur vie et leur santé.
Lionel Mazurié
Délégué National au Numérique
Véronique Rogez
Déléguée Nationale à la Santé
