Comme chaque année, le 21 mars est dédié à la trisomie 21 (en référence au chiffre 21).
Elle est également connue sous le nom de syndrome de Down. Cette journée vise à sensibiliser le public et à encourager l’inclusion des personnes atteinte dans notre société.
La définition de la trisomie désigne qu’un chromosome ou un fragment de chromosome est présent dans les cellules du corps en trois exemplaires au lieu de deux. C’est le plus petit et compte environ 255 gènes.
Pour être complet, il existe plusieurs formes. La plus répandue est la trisomie 21 libre (93 %). La trisomie 21 résulte dans la majorité des cas d’un « accident ». Mais Il ne faut toutefois pas exclure le facteur de risque familial.
La trisomie 21 est la plus connue mais ce n’est pas la seule. Les chromosomes 13 et 18 sont plus grands. Les enfants ont des troubles médicaux importants lesquels peuvent entrainer le décès peu après la naissance. La trisomie est la première cause diagnostiquée de déficit mental d’origine génétique.
On compte environ 450 naissances par an en France et environ 500 000 personnes porteuses de trisomie 21.
Le risque augmente avec l’âge de la mère. Chaque personne porteuse est unique avec un patrimoine génétique complet.
La conséquence la plus marquante est la déficience instinctuelle. Même si chaque personne est différente l’une de l’autre.
Sans oublier des complications à la naissance (malformation cardiaque, auditive, visuelle, digestive…).
Cependant, le nombre de naissance de bébés atteints de trisomie 21 diminue. Le dépistage est de plus en plus courant, ce qui permet aux parents de prendre des décisions éclairées concernant la grossesse.
Les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent tout à fait vivre une vie épanouissante et contribuer de manière significative à notre société.
La vie quotidienne, la qualité de vie, le suivie médical spécialisé, l’aide humaine sont autant de critères pour augmenter l’espérance de vie, similaire à la population.
Une prise en charge rééducative spécialisée (kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité…) reste essentielle.
L’école aussi joue un grand rôle pour l’avenir de ces enfants. Ils peuvent s’épanouir, acquérir des connaissances, apprendre à vivre en société, voir découvrir des talents méconnus. Leur autonomie n’en sera que bénéfique.
Pour preuve, de nombreuses personnes porteuses de trisomie 21 ont un emploi. Elles réussissent aussi dans le milieu artistique (cinéma, théâtre, culture…).
Des avancées, même dans la politique !
Eléonore LALOUX est conseillère municipale à Arras. Elle a été élue déléguée adjointe à la « Transition Inclusive et au Bonheur ». C’est la première femme avec trisomie 21 à siéger dans un conseil municipal.
Mais cela ne doit pas nous faire oublier que notre société est encore très loin d’inclure les personnes en situation de handicap.
Pour rappel, la première cause de discrimination en France reste toujours le handicap.
Nicolas DUPONT-AIGNAN se bat pour que la dignité des personnes en situation de handicap soit enfin une vraie priorité nationale avec des moyens adaptés et non des promesses en l’air !
Erick DAMAISIN
Délégué national en charge du Handicap
