Le rapport remis au président de la République par Alain Claeys et Jean Léonetti peut enfin permettre de sortir par le haut d’un débat bloqué depuis vingt ans. C’est ce que les françaises et les français souhaitent dans leur très grande majorité.
La loi dite « Léonetti » de 2005 a constitué une avancée avec la généralisation des soins palliatifs et la facilitation de leur accès, avec l'introduction de la notion d'acharnement déraisonnable, la possibilité d'arrêt des soins actifs, l'introduction d'une sédation accompagnant la mort.
Mais ses limites sont restées évidentes. Les soins palliatifs – qui se sont trop souvent situés dans une opposition stérile à toute aide à mourir- ne sont pas un paradigme de la fin de vie pour tous. Surtout, la loi actuelle ne permet aucune distinction claire entre l'euthanasie passive qu’elle permet et l'euthanasie active qui continue de relever de l'homicide avec préméditation par empoisonnement. On prétend que la loi de 2005 est « mal connue », mais elle reste en réalité mal comprise parce que mal compréhensible. De ce fait ses dispositions sont restées peu ou mal appliquées par peur de franchir une ligne jaune si mal discernable.
Les “affaires “ qui se sont depuis succédées l’ont démontré : soit les soignants n’osent pas et laissent évoluer “naturellement” des situations intolérables qui peuvent briser des familles, ou pratiquent une aide à mourir dans la clandestinité et la dérive.
La loi doit être une loi de liberté et ne contraindre personne. Elle doit reconnaître le droit d’une personne en fin de vie , atteinte d’une maladie incurable et dont l’espérance de vie est limitée, a demander une aide à mourir, en particulier à l’aide des directives anticipées et du témoignage d’une personne de confiance. Elle doit libérer les soignants volontaires à fournir cette aide, mais celle-ci ne peut, comme tous les soins, qu’être apportée à la demande de la personne.
La pratique de la ‘sédation profonde et continue” est une pratique courante de tous les services confrontés à ces situations. La reconnaître par la loi est donc une nécessité, mais elle doit être aussi un instrument de protection contre les dérives. En aucun cas elle ne peut ouvrir le droit à une irresponsable “assistance au suicide” dont personne ne pourrait définir les limites. Elle ne peut concerner le handicap même lourd, dès lors qu’il n’est pas évolutif, et permet à la personne handicapée de maintenir une relation humaine, car nul ne peut préjuger des progrès à venir.
Elle ne peut en aucun cas être un remède à la détresse et à la solitude de la vieillesse, dans une société tentée de s’affranchir de la charge de ses anciens et des personnes jugées improductives.
La loi ne peut encore résoudre les cas extrêmes, comme celui de Vincent Imbert atteint d’un handicap massif et atroce, mais dont il est impossible de connaître la volonté. Mais dans la très grande majorité des cas, elle doit permettre à chacun et chacune d’entre nous d’obtenir une fin plus digne et plus calme, en respectant toutes les consciences. Si la future loi respecte ce cadre, elle peut alors recueillir un large consensus dans lequel nous pourrons nous inscrire.
François MORVAN
Vice-Président de DLF, délégué à la Santé
