Comme chaque année, le 30 mai a lieu la journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP).
Cette année le thème choisi est le diagnostic.
C’est l’occasion de sensibiliser et faire connaitre cette maladie au grand public.
En France environ 100 000 patients sont atteints de la SEP, maladie qui touche trois femmes pour un homme. C’est aussi la deuxième cause de handicap chez les jeunes de 25 à 35 ans.
Les symptômes sont très variables. Des problèmes de sensibilité, de mobilité, des troubles de la vision, de l’équilibre.
Il est très important d’avoir une activité musculaire. Elle aide au traitement de la maladie.
Ces dix dernières années, la recherche a fait des progrès significatifs.
Aujourd’hui, on n’arrive pas encore à guérir de la SEP, mais les nouveaux traitements atténuent très nettement la fréquence des « poussées » et ralentissent la progression du handicap. Un espoir pour tous les malades. Chaque année, 4 à 6 000 nouveaux cas sont malheureusement diagnostiqués en France !
Malgré certaines idées reçues, la pratique du sport peut apporter des bénéfices majeurs. Les gains de l’activité physique existent dans tous les stades de la maladie. Sur le renforcement musculaire, un gain pour la motricité.
Sur l’endurance liée à la conséquence de la fatigue.
Et enfin sur des problèmes d’équilibre, de postures qui peuvent être travaillées grâce à l’activité physique.
La SEP, est comme pour 80 % des personnes en situation de handicap, un handicap invisible.
Les personnes atteintes de la SEP sont elles aussi victimes des barrières sociales et ont des soucis d’accès aux soins. La solitude, les problèmes de transport, de mobilité et l’isolement social sont leur quotidien.
La vie quotidienne des personnes atteintes est bouleversée. Trouver ou conserver un emploi peut s’avérer compliqué voir impossible.
Une reconnaissance auprès de la MDA (Maison Départementale de l’Autonomie) s’impose.
Il faut le cas échéant faire une demande de dossier auprès de la MDA.
Trois possibilités :
– Une RQTH (Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé). Cette reconnaissance a été mise en place pour permettre aux personnes malades de bénéficier de dispositifs et des aides spécifiques favorisant le maintien ou l’accès à l’emploi. Elle est accordée pour une durée déterminée.
– L’AAH (Allocation aux Adultes Handicapés). Elle est accordée avec un taux compris entre 50 à 79 % ou à partir de 80 % d’incapacité. Elle est accordée pour une durée déterminée ou à vie pour un handicap lourd.
– Et enfin la PCH (Pension de Compensation Handicap). C’est une aide accordée pour la vie quotidienne. Elle est accordée pour une durée déterminée.
Il est à noter que depuis quelques années de nombreux témoignages me parviennent et confirment la difficulté à une reconnaissance à 80 %. Le plus courant pour la SEP. Une discrimination de plus. Pour rappel, cela fait 7 ans que le handicap est la première cause de discrimination en France !
Nicolas DUPONT-AIGNAN et Debout la France mettent plus que jamais au cœur de son projet politique la dignité des personnes en situation de handicap.
