« La santé est un état de complet bien-être physique,mental, et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité » ; cette définition donnée par l’Organisation Mondiale de la Santé en 1946 n’a pas été modifiée depuis. Elle souligne la part subjective, globale, contextuelle et multidimensionnelle de la notion de santé qui ne peut se limiter à l’absence de pathologies physiques.
La santé s’est affirmée au fil des siècles comme un droit pour tous, que la France a même inscrit dans le préambule de la Constitution de 1958 … Or, si nous naissons égaux en droits et en dignité, les accidents de la vie peuvent nous atteindre à tout moment, de façon provisoire ou durable malheureusement.
Tous les Français ont conscience que leur propre santé et celle de leurs proches incluent une perception personnelle positive de leur vie quotidienne, liée aux notions de bien-être et d’harmonie avec leur environnement. Si ces deux notionspeuvent être déterminées collectivement par des critères culturels et sociaux, elles restent avant tout des ressentis personnels.
Les connaissances récentes montrent à quel point la santé est le produit d’une interaction complexe d’un sujet avec son environnement, d’un patrimoine génétique avec son milieu écologique, social et culturel (épigénétique).
La notion de qualité de vie est donc particulièrement importante. L’OMS a aussitenté de donner une définition mondiale de cette qualité de vie en 1993 : « C’est la perception qu’a un individu dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes,c’est un concept très large influencé par la santé physique du sujet, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales ainsi que ses relations avec son environnement ».
Une vraie politique de santé publique moderne impose donc la prise en compte du ressenti des malades. Cet impératif s’impose d’autant plus pour assurer la dignité des personnes en situation de handicap qui ne disposent pas de prises en charge adaptées.
Malgré les bonnes paroles des gouvernements successifs, les personnesen situation de handicap éprouvent les mêmes difficultés qui auraient dû être résolues depuis bien longtemps : enfer administratif, impossibilité d’accéder à l’emploi malgré de réelles compétences et sentiment d’abandon devant des promesses non tenues de valoriser comme il se doit l’accompagnement financier.Ce climat de défiance et de mépris explique que peu de gens osent parler et que tant, au contraire, décrochent.
Or, on vient de démontrer à quel point améliorer le quotidien et l’environnement des personnes pouvaient améliorer leur santé et leur bien-être. Autrement dit, en méprisant le quotidien des personnes en situation de handicap, les gouvernements font le choix délibéré de ne pas améliorer comme ils le pourraient leur santé et leur bien-être.
Le bien-être au quotidien des personnes en situation de handicap prend toute sa valeur quand on réfléchit à renforcer l’autonomie de tout à chacun. Sans autonomie, il est impossible d’aller travailler, d’établir des relations sociales, de se projeter vers l’avenir.
A Debout la France, nous avons toujours pensé que les moyens financiers étaient mal attribués. On pourrait tout à fait utiliser de manière plus pertinente la solidarité nationale en se souciant davantage des individus, de leur situation personnelle, de leur vécu et de leur ressenti.
Pour parler plus simplement, les politiques publiques françaises refusent de permettre aux personnes en situation en handicap la chance d’être heureux plus facilement en assurant les conditions simples d’une vie digne et sereine, sans tracasserie administrative ni fausse charité ?
La prise en charge du handicap ne se limite donc pas au système de soins même si ce dernier est fondamental. Il faut d’ailleurs saluer la qualité et le dévouement des professionnels de santé de notre pays. Néanmoins, il faut compléter les soins par une société qui soit adaptée aux personnes en situation de handicap, ouverte aux réseaux d’entraide et qui cherche à vraiment insérer tous les citoyens.
A Debout la France, nous avons proposé des solutions concrètes et fortes pour permettre d’assurer une qualité de vie optimale pour les personnes handicapées et une meilleure autonomie :
- – Revaloriser l’accompagnement financier des personnes pour qu’aucune personne en situation de handicap ne connaisse la pauvreté.
- – Simplifier les démarches administratives.
- – Insertion systématique des enfants qui le souhaitent en milieu scolaire en finançant et en formant le personnel nécessaire dans l’année.
- – Appliquer enfin les règles d’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap, en particulier dans l’administration qui a des résultats inacceptables par rapport à ses engagements. Des sanctions financières dissuasives doivent être appliquées dans l’année pour que la situation change enfin.
- – Assurer l’accessibilité de l’espace publique dans le respect de la loi du 11 février 2005 : transport en commun, voirie, administrations,entreprises,bâtiments. L’Etat doit accompagner les communes rurales et les commerces de proximité qui n’ont pas les moyens d’appliquer la loi malgré leur bonne volonté.
- – Aménager des véhiculespour améliorer la mobilité des personnes.
- – Innover en développant des accessoires facilitant l’autonomie et l’indépendance des personnes grâce aux nouvelles technologies et à l’intelligence artificielle ce qui permettra aussi d’améliorer le quotidien de nos ainés.
- – Développer la recherche et la fabrication française des accessoires intelligents ; beaucoup de découvertes fabuleuses sont faites actuellement : exosquelettes, fauteuils électriques, lunettes. Va-t-on encore laisser la Chine ou les Etats-Unis piller les entreprises françaises innovantes faute d’accompagnement ?
- – Revoir les conditions d’accueil des personnes handicapées, en particulier des enfants autistes, contraints de quitter la France.
- – Développer l’accès au sport et aux activités physiques et de bien-être.
- – Aider les associations qui œuvrent pour ces personnes et leur autonomie et rompre leur isolement ; les mettre à l’honneur, car elles font un travail formidable.
- – Avoir un programme fort pour valoriserles aidantset leur permettre de prendre des repos quand ils ont en ont besoin, avec un vrai statut, des indemnisations à hauteur de leur contribution sociale et des formations adaptées.
Toutes ces mesures réalisables permettront à ces personnes en situation de handicap de trouver leur juste place dans une société solidaire qui donne sa chance à chacun.
Erick Damaisin
Délégué national pour Debout La France en charge du Handicap
Véronique Rogez
Déléguée nationale pour Debout La France en charge de la Santé
